Hej allesammen,

Jeg er Isaac, 8 år gammel, og mit liv er anderledes end de fleste børn på min alder.

I skolen er min læring anderledes. Mine mål er meget lavere end andre børn på min alder. Jeg arbejder i øjeblikket på et niveau svarende til 3-4 år. Jeg er for nylig blevet diagnosticeret med ASD (autisme), hvilket også er almindeligt ved WHS, så jeg kæmper dagligt med at regulere mine følelser, hvilket resulterer i mange nedsmeltninger.

Jeg skal have faste daglige rutiner, og det er meget præcist. Jeg har svært ved at huske information, så jeg glemmer for eksempel nogle gange mine venners/familiemedlemmers navne, jeg kan endda glemme, hvad jeg spiste til frokost.

At kommunikere kan også være svært, og det er her mine forældre hjælper med at give mig stikord. Jeg bliver meget forvirret i mine sætninger og siger som regel det modsatte af, hvad jeg faktisk vil eller har brug for.

Jeg er meget sansesensitiv, derfor har jeg svært ved at blive klippet eller få klippet negle osv.

Jeg elsker at få kildet min hånd, og det er det, jeg oplever hjælper mig med at regulere mig i løbet af dagen, hvis mine forældre kilder den.

Jeg har brug for hjælp til al min basale pleje. Altså toiletbesøg/badning/brusebad/vask/påklædning osv. Jeg er fuldstændig afhængig af, at mine forældre hjælper mig med dette.

Jeg har meget lav muskeltonus, så de simpleste opgaver for et normalt 7-årigt barn er svære for mig at udføre. Jeg kæmper for eksempel med at gå op og ned ad trapper, og jeg kravler som en baby ved hjælp af både arme og ben. Jeg kan kun gå korte afstande, og jeg lider regelmæssigt af alvorlige smerter i mine muskler og ben. Jeg bruger en klapvogn til at komme rundt på længere afstande.

Jeg har ingen kraveben. Jeg har en stor åben fontanelle og karakteristiske ansigtstræk. Alt dette vil sandsynligvis føre til mere kirurgi i den nærmeste fremtid.

Jeg har svær søvnapnø og vejrtrækningsbesvær om natten. Vågner mange gange i løbet af natten.

Jeg havde en hjertefejl, og da jeg var 3 år gammel, gennemgik jeg en åben hjerteoperation, hvor jeg blev sat på en bypassmaskine for at holde mig i live. Dette er nu repareret, men jeg har stadig regelmæssige kontrolbesøg.

Jeg hører ikke så godt, så jeg bruger høreapparater på begge ører.

Jeg kæmper med mad, da jeg har en høj gane, derfor sætter maden sig regelmæssigt fast i ganen, hvilket får mig til at hoste. Jeg gemmer også mad deroppe, så mine forældre tjekker det hele tiden.

Jeg har tandproblemer. Jeg mangler mange tænder, og mine tænder falder ikke ud, derfor skal de fjernes kirurgisk. Jeg er usikker på, om jeg nogensinde vil få blivende tænder i fremtiden.

Jeg mangler 78 gener fra kromosom 4, og på grund af det ser jeg mange læger og specialister regelmæssigt.

Min krop har brug for ekstra pleje……..Åh!....og jeg er også farveblind.

Men her er den vigtigste del af min historie. Jeg er omgivet af kærlighed. Min mor Melissa og min far Alan er mine største støtter. De hjælper mig med alt, hvad jeg ikke kan, og de giver aldrig op på mig. Selv på de sværeste dage. Min søster Florence gør min verden lysere blot ved at være i den. Jeg smiler meget. Jeg griner meget. Jeg finder glæde i de mindste øjeblikke.

Når jeg lytter til musik eller spiller guitar, føles verden lettere at forstå. Min guitar er en af mine yndlingsgenstande. Den lader mig udtrykke mig.

Jeg elsker også fodbold, især Liverpool FC. At se dem, høre sangene, mærke spændingen. Det fylder mig med glæde. Det får mig til at føle mig forbundet, som om jeg er en del af noget stort og specielt.

Mine vanskeligheder definerer mig ikke, min lykke gør. Folk siger, min historie er trist, men jeg føler mig ikke trist. Jeg føler mig elsket. Jeg føler mig tryg. Og jeg er stolt af den, jeg er.

Hvis mit liv lærer dig noget, håber jeg, det er dette:

Glæde kan eksistere side om side med kamp, og nogle gange skinner den endda stærkere på grund af den.